In Deutschland ist fast jede zehnte Frau von Endometriose betroffen. Angesichts dieser hohen Zahl verwundert es, dass die Krankheit in Medizin und Gesellschaft wenig Aufmerksamkeit bekommt. Ein Grund dafür ist, dass es für Ärzte oft schwierig ist, die Krankheit zu diagnostizieren. Bis zu zehn Jahre dauert es durchschnittlich, bis eine Betroffene die Diagnose „Endometriose“ erhält. Ein Überblick über Symptome, Therapiemöglichkeiten und den aktuellen Stand der Forschung.

Lea Kreissl ist eine von rund 190 Millionen Frauen weltweit, die eine Sache eint. Sie leidet unter „Endometriose“. ¹  Eine Erkrankung, die bis dato nur selten im Rampenlicht der Öffentlichkeit stand. Für die betroffenen Frauen bedeutet sie jedoch mitunter eine lange Leidensgeschichte. Auf ihrem Blog² erzählt Lea Kreissl ihre ganz persönliche Endometriose-Geschichte, macht anderen Betroffenen Mut und lässt diese auch zu Wort kommen. Die junge Frau aus Hannover möchte mit ihrem Engagement vor allem ein größeres Bewusstsein für die Krankheit schaffen. Denn daran mangelt es heutzutage nach wie vor – in Medizin und Gesellschaft. Die Krankheitsgeschichte von Lea Kreissl ist ein gutes Beispiel dafür, deren Beginn beschreibt sie wie folgt: „Dass ich quasi unfähig war, um meine Blutung herum irgendwas zu machen, ohne wirklich mehrfach am Tag Schmerzmittel in mich reinzuschmeißen wie Hustenbonbons, hat lange niemand, inklusive mir selber, hinterfragt. Von Endometriose war keine Rede. Von dieser Krankheit hatte ich zu dem Zeitpunkt auch noch nie gehört.“

Was ist Endometriose?

So wie der jungen Bloggerin geht es vielen Frauen. Endometriose ist für sie ein unbekanntes Land. Und auch vielen Ärztinnen und Ärzten fällt es schwer, die Krankheit überhaupt festzustellen. Im Durchschnitt dauert es bis zu zehn Jahre, bis eine Betroffene die Diagnose Endometriose erhält.³ Der Hauptgrund dafür ist, dass die heftigen Unterleibsschmerzen, die typisch für die Erkrankung sind, immer im Zusammenhang mit der Periode auftreten. Deshalb werden sie von Gynäkologen oft für sehr starke Regelschmerzen gehalten. Doch dahinter verbirgt sich mehr.

Bei Endometriose wächst Gewebe, das der Gebärmutterschleimhaut ähnelt, außerhalb der Gebärmutter. Es verirrt sich sozusagen an falsche Stellen im Körper und siedelt sich bspw. an den Eierstöcken, im Bauch- und Beckenraum, am Darm oder am Bauchfell an. Endometriose-Gewebe verfügt über die Eigenschaft, prinzipiell an jeder Stelle des Körpers wachsen zu können. In einigen Fällen kann es auch außerhalb des Bauchraumes, z. B. in der Lunge, vorkommen.⁴

Was sind typische Endometriose-Symptome?

Mit jedem Monatszyklus baut sich die Schleimhaut der Endometrioseherde auf und wieder ab. Das Blut der Herde kann aber – anders als bei der Monatsblutung – meist nicht aus dem Körper abfließen. Die Folge sind häufig schmerzhafte Entzündungen sowie Narben und Verwachsungen.⁵

Zu den oft beschriebenen Beschwerden und Symptome von Endometriose zählen unter anderem:⁶

• starke, oft krampfartige Schmerzen vor und während der Menstruation
• periodenunabhängige Unterbauchschmerzen
• Zwischenblutungen und starke Menstruation
• Schmerzen im Bauch und Rücken
• Schmerzen beim Stuhlgang und/oder Urinieren
• zyklische Blutungen aus Darm und/oder Blase
• Übelkeit und Erbrechen
• Blähungen, Durchfall, Verstopfung

Wie wird Endometriose diagnostiziert?

Die Diagnostik ist bei Endometriose eine der größten Herausforderungen. Dies hat vor allem damit zu tun, dass Endometriose eine sehr komplexe Erkrankung ist mit teilweise recht unspezifischen Symptomen. Die Beschwerden können unterschiedlich stark ausgeprägt sein und es können verschiedene Organe des Körpers betroffen sein. Fehldiagnosen wie etwa Entzündungen der Eierstöcke, psychogene Beschwerden oder Prämenstruelles Syndrom (PMS) sind keine Seltenheit.

Bei einem Verdacht auf Endometriose sind folgende Untersuchungen üblich:⁷

• Anamnese: Hier erfolgt ein ausführliches Gespräch über die Schmerzen und den allgemeinen Gesundheitszustand der Patientin.
• Tastuntersuchung: Hier sollten neben der gynäkologischen Untersuchung der Vagina auch Bauchdecke und Enddarm abgetastet werden. Die Untersuchung dient vor allem auch dazu, andere mögliche Ursachen für die Beschwerden zu entdecken.
• Ultraschall: Ein Ultraschall wird sowohl von der Vagina (vaginale Sonographie) als auch von der Bauchdecke aus (abdominale Sonographie) durchgeführt.
• Bildgebende Verfahren: Ärzte mit entsprechender Erfahrung können per Ultraschall Endometriose diagnostizieren (ausgenommen: Endometriose am Bauchfell). Manchmal wird man auch zum Radiologen für eine MRT überwiesen.
• operativer Eingriff: Bei einer Bauchspiegelung (Laparoskopie) können sowohl Endometriose-Herde festgestellt als auch entfernt werden.

Was passiert, wenn die Endometriose unentdeckt bleibt?

Für die Betroffenen hat Endometriose teilweise erhebliche Folgen – und das in allen Lebensbereichen, wie Prof. Dr. Thomas Kolben vom Endometriosezentrum der Uniklinik in München betont: „Die Schmerzen bei der Periode können die Patientinnen komplett außer Gefecht setzen – bis hin zu Ausfällen in Schule oder Job. Dies kann auch Konsequenzen für das psychische Wohlergehen der Patientinnen haben, da sich hieraus auch Auswirkungen auf das Sozialleben ergeben können bis hin zur Isolation.“

Endometriose-Experte Kolben weist auch darauf hin, dass es bei einer Nicht-Behandlung der Krankheit zu einer Chronifizierung der Schmerzen kommen könne. Außerdem seien starke Schmerzen beim Geschlechtsverkehr keine Seltenheit. Und besonders belastend: „Eine unerkannte Endometriose kann in manchen Fällen auch Grund für einen unerfüllten Kinderwunsch sein. Bei etwa einem Drittel der betroffenen Frauen geht man davon aus, dass sie Schwierigkeiten haben, schwanger zu werden.“

Es zeigt sich also: Endometriose umfasst weit mehr als nur starke Regelschmerzen. Die Erkrankung führt bei vielen Betroffenen zu einer erheblichen Beeinträchtigung der physischen und psychischen Verfassung. Was zur Frage führt: Wie kann Endometriose behandelt werden?

Therapien bei Endometriose

Steht die Diagnose „Endometriose“ fest, gibt es laut der Leitlinie zur „Diagnostik und Therapie von Endometriose“ der gynäkologischen Fachgesellschaften⁸ zwei etablierte Behandlungsmethoden. Die zwei Hauptsäulen in der Behandlung der Endometriose stellen die medikamentöse und die operative Therapie dar. Da die Ursachen der Endometriose bislang bedauerlicherweise unbekannt sind, gibt es keine ursächliche Therapie der Erkrankung.

Bei der medikamentösen Therapie kommen Hormonpillen zum Einsatz, die eine schmerzlindernde Wirkung haben. Die erste Wahl sind hier in der Regel Gestagene, weibliche Sexualhormone. Die Pille bewirkt eine Senkung des Östrogen-Spiegels, wodurch sich die Vermehrung der schleimbildenden Zellen reduziert und die Frauen keine Menstruation bekommen.
Der operative Ansatz, der über eine Bauchspiegelung erfolgt, macht es möglich, die Endometrioseherde auch direkt zu entfernen. Dies schließt jedoch nicht aus, dass die Krankheit erneut auftritt.

Ganzheitlicher Behandlungsansatz wichtig

Wenn man sich mit dem Thema „Endometriose“ beschäftigt, kommt man an ihr nicht vorbei: Prof. Dr. Sylvia Mechsner vom Endometriosezentrum der Berliner Charité, eines der ersten in Deutschland und Europa, besitzt viel Erfahrung im Umgang mit der Erkrankung. Sie bemängelt, dass in der Praxis zu häufig zu schnell operiert werde: „Die Bauchspiegelung ist nicht der erste Schritt. Das wird häufig missverstanden. In den Leitlinien zur Behandlung der Endometriose steht, dass zunächst eine empirische Hormontherapie angeboten werden sollte. Erst wenn weitere Beschwerden auftreten, sollte operiert werden. Leider ist es oft so, dass die zugelassene effektive Hormontherapie nicht konsequent angewendet wird. Obwohl das eigentlich entscheidend wäre, bevor man – vor allen Dingen – junge Frauen operiert.“

Ohnehin wirbt Mechsner dafür, bei der Behandlung von Endometriose einen ganzheitlichen Ansatz zu verfolgen. Heißt: Auch ergänzende Maßnahmen, um die Beschwerden zu lindern, können zum Erfolg der Therapie beitragen. „Dazu gehören Yoga, Entspannungsübungen, Akupressur, Osteopathie, Physiotherapie, eine gesunde Ernährung und der Einsatz von Wärme. Auch Cannabis hilft vielen Patientinnen, besser mit den Schmerzen klarzukommen“, so die Gynäkologin Mechsner.

Wo finden Betroffene Hilfe?

• Gynäkologische Praxis: Die gynäkologische Praxis ist in der Regel die erste Anlaufstelle für Frauen, die unter Menstruationsbeschwerden leiden. Wichtig ist, dass ein ausführliches Gespräch über die Beschwerden stattfindet, in dem diese genau beschrieben werden und die bisherige Einnahme von Schmerzmitteln offengelegt wird. Bei einem Verdacht auf Endometriose, kann der behandelnde Arzt  oder die Ärztin die medikamentöse Therapie einleiten und bei starken Schmerzen beispielsweise die Antibabypille verschreiben.
• Zertifizierte Endometriose-Einrichtungen: In Deutschland gibt es derzeit 90 zertifizierte Endometriose-Einrichtungen. „Zertifiziert“ bedeutet, dass diese Einrichtungen regelmäßig in ihrer Arbeit überprüft werden und eine entsprechende Bescheinigung erhalten haben. Die Einrichtungen verfügen über Erfahrung in der Behandlung von Endometriose und arbeiten interdisziplinär in der Versorgung. Die Endometriose-Vereinigung Deutschland e. V. listet alle Endometriose-Einrichtungen hier auf: https://www.endometriose-vereinigung.de/zertifizierte-einrichtungen/?certificate=medizinisch
• Selbsthilfegruppen: Vielen hilft es, sich mit anderen Betroffenen über die Krankheit auszutauschen. So erhält man beispielsweise Tipps, wie man mit Endometriose besser leben kann, und profitiert von den Erfahrungswerten anderer Leidensgenossinnen. Auf der Seite der Endometriose-Vereinigung Deutschland e. V. ist es möglich, nach Gruppen in der Umgebung oder virtuellen Zusammenschlüssen zu suchen: https://www.endometriose-vereinigung.de/selbsthilfegruppen/

Was gibt es Neues in der Endometriose-Forschung?

Nachdem Endometriose in Medizin und Gesellschaft bisher eher ein Schattendasein führte, erhält die Erkrankung langsam, aber sicher etwas mehr Aufmerksamkeit, wie die Expertin Mechsner und der Experte Kolben bestätigen. Dies zeigt sich zum einen darin, dass die Politik die Endometriose-Forschung in Deutschland seit 2023 auch finanziell stärker unterstützt, als dies bisher der Fall gewesen ist. So bewilligte der Haushaltsausschuss des Deutschen Bundestags im Oktober 2022 für das vergangene Kalenderjahr fünf Millionen Euro für die Forschung zu Endometriose. In den zehn Jahren davor wurde gerade mal ein Zehntel dieser Summe, 500.000 Euro, für Forschungszwecke zur Verfügung gestellt.⁹

Da andere Länder wie Frankreich und Australien teilweise noch deutlich mehr finanzielle Mittel für die Endometriose-Forschung bereitstellen, kommt Bewegung in diesen bislang vernachlässigten Bereich. Allerdings fehlt bislang der große Durchbruch. Der von einer französischen Forschungsgruppe entwickelte Speicheltest, der anhand von MikroRNA Endometriose nachweisen soll und 2023 für einige Monate auch in Deutschland als Selbstzahlerleistung für 800 Euro erhältlich war, war laut Endometriose-Expertin Mechsner allerdings „eher ein Strohfeuer“. Sie sagt: „Ein Test ersetzt auch nicht Anamnese, Ultraschall und die klinische Versorgung. Die Frau muss versorgt werden, darauf kommt es an.“

Mechsner selbst hat mit ihrem Team an der Berliner Charité ein Innovationsfonds-Projekt gestartet, bei dem es um das Management von Menstruationsschmerzen, eines der Leitsymptome von Endometriose, geht. Im Fokus steht dabei die Entwicklung einer App zum Zyklus: „Damit sollen die betroffenen Frauen eine Anleitung bekommen, wie sie mit ihren Schmerzen umgehen können. Von Ernährung, Entspannungsübungen bis hin zum richtigen Schmerzmittelgebrauch. Über die App geben sie uns direkt Rückmeldung, wie sie mit ihren Regelschmerzen zurechtkommen“, sagt Mechsner.

Auch wenn größere Fortschritte bislang noch ausbleiben: Beim Thema „Endometriose“ scheint derzeit viel in Bewegung zu sein.

Fazit

Raus aus dem Schatten – so könnte die Devise für die „Volkskrankheit“ Endometriose lauten. Denn obwohl sie so viele Frauen betrifft, ist immer noch Aufklärung über die Erkrankung von Nöten – und das in Medizin wie Gesellschaft. Denn nach wie vor werden die Beschwerden der betroffenen Frauen oft nicht ernst genommen. Womöglich hat dies auch damit zu tun, dass Endometriose nur Frauen betrifft. „Es kann sich einfach niemand vorstellen, dass die Schmerzen so schlimm sind. Und: Fakt ist, dass in der Gynäkologie überwiegend Männer operieren, die diese Schmerzen nicht kennen. Es kann dann schon mal vorkommen, dass die Bauchfellherde nicht so ernst genommen werden“, sagt die Endometriose-Expertin Mechsner. Höchste Zeit also, dass Endometriose die Aufmerksamkeit bekommt, die sie verdient – und die betroffenen Frauen die bestmögliche Behandlung bekommen. Die Entwicklungen in jüngster Zeit geben auf jeden Fall Hoffnung, dass Frauen wie Lea Kreissl künftig nicht mehr zehn Jahre warten müssen, bis ihr Leiden auch benannt wird.